Nattligt samtal med min trombocyt Egon.
----
Jag: Du Egon, varför slappar du så mycket nu för tiden? Vad har hänt?
Egon: Du vet, semestertider, vill du ha hjälp är det övertid, ob, risktillägg och hela faderuttan som gäller..
Jag: Egon.. du är en trombocyt, du har inte semester? Samt, vad ska du ha pengarna till? DU ÄR EN TROMBOCYT!?
Egon: Vad tror du arbetsdomstolen skulle säga om ett sånt uttalande? Vad tror du själv? Jag flyter runt här ensam i dig och sliter som ett djur, en trombis som jag måste hålla sig fräsch för t- och b-cellerna.. En bra celldelning kostar mycket numera, priserna har gått upp ordentligt.
Jag: Ibland avskyr jag dig. Ibland älskar jag dig. Jag ber dig, hjälp mig denna gången..
Egon: Du vet reglerna.. Pay up eller dö.. Tough luck..
----
Ibland känner jag mig som gisslan i min egen kropp. Det suger.
Annars är det bra med er?
Inga kommentarer - Kommentera [ Permalink ] - Hissa (15) - Dissa (5)
Aj.
Ibland är det så att kroppen är snabbare än huvudet. Ibland är det så att man inte öppnar dörren till toaletten tillräckligt mycket. Ibland är det så att man på något vis får handtaget rakt in i midjehöjd. Är det då så att när "ibland" inträffar, då går det såhär.
Men visst är det ett snyggt blåmärke?
1 kommentarer / Kommentera [ Permalink ] - Hissa (13) - Dissa (16)
Glasögonorm!
Nu tillhör jag den skaran människor som får lov att säga "akta mig! Jag har glasögon...". Det är betydligt mycket lättare än "Akta! Jag har en medfödd kronisk blodsjukdom som heter Wiskott Aldrish - jag får inte slå mig!".. ;) Inget ont som inte har något.... osv.
5 kommentarer / Kommentera [ Permalink ] - Hissa (22) - Dissa (9)
Gamla bettan..
...fick rycka ut idag.. Jag har lyckats dra på mig något skit i vänster lår/höft och började innan ikväll även känna av det i höger. Muskelinflammation eller kan det vara så att mina ledproblem satt sig i benen också, jag vet inte.. Oavsett fick rullstolen fram, pumpas och dammas av. Körde en liten träningstur här ikväll på närmre två kilometer, märktes att armarna inte var rullstols-tränade på ett tag ;P
Det ska nog bli bra det här...
/E
3 kommentarer / Kommentera [ Permalink ] - Hissa (11) - Dissa (7)
Undersökning
Ibland dyker det upp lite undersökningsmaterial från någon stor statistikbyrå.. Denna gången handlar det om vården nere på hematologen i Malmö. Jag fastnade lite på den här frågan, vad säger ni? Jag vet inte riktigt vad jag ska / bör / kan svara... Får man skriva till egna alternativ? ;)
3 kommentarer / Kommentera [ Permalink ] - Hissa (11) - Dissa (10)
Hissa / Dissa
Funktionen utan syfte?
Jag slängde här för någon vecka upp hissa-/dissaknappar som några av er märkt. Detta är en funktion som egentligen inte har någon egentlig funktion.. Det vore spännande att få höra hur ni tänker kring knapparna. Har märkt att där finns ett par som konstant roar sig med att dissa inläggen, och det kan ju vara av ett par anledningar. Antingen att man tycker illa om det jag gör och det jag skriver, eller tycker illa om situationen jag befinner mig i.. Som den optimist jag är, väljer jag det sistnämnda och tackar för omtanken ;)
/E
4 kommentarer / Kommentera [ Permalink ] - Hissa (8) - Dissa (13)
ICA.
Såg precis en kopia av Jonathan på ICA. Dessutom hade den här knatten nog precis påbörjat sin cellgiftsbehandling. Håret var nästan obefintligt och de röda kanterna på förbandet till port-a-cath-nålen syntes vid knapparna på hans polaren&pyret-piké. Det knöt sig i maggropen och en tår formades hastigt i ögat och föll från min kind. Jag inser nu att jag gör det jag avskyr hos andra. Jag stirrar på den cancersjuka lilla pojken som roffar med ett leende på läpparna och en glöd i ögonvrån åt sig från godishyllorna. Mamman observerar min tår och mina ögon möter hennes. Jag tittar på henne, säger från det djupaste "Hoppas allt går bra, lördagsgodis är viktigt. Jag håller tummarna." och tittar genant ner i golvet. Jag hör hur dumt det låter, men jag vet hur väl jag menar och hur viktigt det där lördagsgodiset kan vara. Hon förstår trots min något plumpa kommentar att jag har en relation till situationen och säger "Tack, det kan behövas.". Jag hämtar en liter mjölk vid kylarna och går tillbaka till lägenheten och mitt vardagsliv helt utan avund, men fylld av empati.
En dag ska ni få lära känna Jonathan genom mina ord och ögon då kommer ni förstå hur jag känner just nu. "Det sa plopp".
4 kommentarer / Kommentera [ Permalink ] - Hissa (20) - Dissa (19)
Bokutdrag!
Var längesedan nu, här kommer ett lite längre bokutdrag!
”Jonas är du med?!”, skriker jag över den minimala fotbollsplanen och tar sats. Gräsmattan är välklippt och knutig men Jonas är som en trogen scout, alltid redo. Beredd att skjuta och göra mål står han perfekt placerad vid luckan som leder till kryputrymmet under mina föräldrars hus. Jag rusar fram och klipper till bollen och ser Jonas plocka ner den på bröstkorgen. Jag fortsätter min löpbana framåt och passerar ett par motspelare, fötterna flyger över gräsmattan och jag får en väggspelning från Jonas. Riktiga fotbollsspelare har gräsfläckar på sina kläder tänker jag och slänger mig lite i sidled och träffar fotbollen perfekt med ovansidan av min fot och sätter bollen i det imaginära krysset. Samtidigt känner jag en blödning uppstå i mitt knä från ”fallet”. Jag känner efter, borstar av mig och gläds åtminstone av att jag gjorde mål.”KNACK KNACK KNACK”, hör vi från huset. En vildsint mamma knackar hårt med sitt böjda pekfinger på fönsterrutan i köket. Jag visste precis vad som skulle hända nu, tittade jag upp mot rutan skulle pekfingret och arga ögon riktas mot mig, eventuellt skulle hon till och med blåsa i visselpipan och matchen skulle få ett abrupt slut, för att jag inte ”tar det lugnt”. Det var premissen för att jag skulle få spela. Några andra ur mitt lag ger mig uppmuntrande ryggdunkar och berömmer mig för mitt mål och Jonas för framspelningen. Känner mig som en del i gänget och känner mig duktig. Det finns inget pekfinger i världen som kan ta det från mig. En kille från motståndarlaget suckar lite bittert över nederlaget. Han klagar på en dålig fotbollsplan och ojämna lag. ”Nej! Han klagar”, tänker jag. Det är inte alls bra. Paniken i mig sprider sig och jag vet att får jag inte bort hans negativa tankar kommer han komma med förslaget som jag fasar för. Desperat försöker jag få honom på bättre tankar och erbjuder honom att byta plats med mig eller att vi hade ett större mål. Allt för att slippa råka ut för hans förslag. Inget biter. Däremot kommer följande förslag bita sig fast och hålla sig kvar för resten av mitt liv.
”Vi drar till den riktiga fotbollsplanen istället, det här är ju värdelöst, detta är inte riktig fotboll”, säger han och min värld rasar. Jag fick inte gå till fotbollsplanen själv och jag visste att varken mamma eller pappa hade tid att följa med dit just då. ”JA!” ropar alla enhetligt och folk börjar samla ihop tröjorna som utgjorde hörnor och målstolpar. Jag plockar upp min fotboll och håller hårt i den, förklarar att jag inte får lov att hänga med. Försöker få dem att förstå att enda möjligheten för mig att spela fotboll var hemma i trädgården med en plastboll. Plastbollen i sig var töntig och statuerade än mer att det inte var ”riktig fotboll”. Det var dock så nära min dröm om att få spela fotboll jag kunde komma. ”Vi kanske kan träffas uppe i skogen sen?” säger Jonas och jag nickar lite förläget med bollen krampaktigt i min famn. Jonas är bra, han försöker alltid kompensera och hitta en lösning. Jag har respekt för att han vill spela på fotbollsplanen med en riktig läderboll, det förtjänar han tänker jag. Jag ser deras ryggtavlor när de följer vår uppfart för att spela ”riktig fotboll”. Själv går jag runt hörnan vid garaget, där visste jag att mamma inte kunde se mig från köksfönstret, där kunde hon inte se mig ledsen. Jag slänger upp bollen i luften och klipper till allt jag kan på volley och bollen träffar träfasaden med en rungande smäll. Fylld av förgrymmelse, förakt och förtvivlan. Jag tittar försiktigt fram genom glipan mellan stupröret och väggen och fäller en tår. Den är fylld av en besvikelse bara en sjuåring i min situation kan förstå. Otillräcklighet. Ser hur mina vänner försvinner utom synhåll runt hörnet och tårarna bara fortsätter rinna, hjärtat slår fortare och fortare.
Jag försöker tänka sakligt och på vad mamma och pappa brukar säga: ”Kan man inte göra det ena, kan man göra det andra. Det finns alltid ett alternativ”. Jag springer till ytterdörren och går in. Sätter höger fotspets på vänster häl och sliter till för att få av skon, precis som man inte får lov att göra. Går från hallen och passerar tystlåtet med böjt huvud köket och går in i tv-rummet där vi har pianot. Jag är inte så duktig än, men det är mitt enda alternativ. Jag kan inte bli nästa Diego Maradona men jag kan åtminstone bli nästa Robert Wells tänker jag. Trycker ned de vita tangenterna med en sällan skådad bestämdhet och styrka, sen spelar den enda låten jag kan i huvudet utantill. SPA-NI-EN ÄR ETT LAND DÄR MAN DANSAR TAN-GO. SPA-NI-EN ÄR ETT LAND DÄR MAN DANSAR TAN-GO, om och om igen, hårdare och hårdare.
5 kommentarer / Kommentera [ Permalink ] - Hissa (20) - Dissa (13)
Nyhetsbrev!
Jag kommer starta ett nyhetsbrev som ni kan signa upp för genom att trycka här. Jag kommer via nyhetsbrevet skicka ut information om eventuella föreläsningar som kommer ske i höst där allmänheten kan köpa biljetter, en och en annan "bok-bonus" kommer kanske annonseras via nyhetsbrevet också. Som sagt, för att prenumerera på Född såhär nyhetsbrev tryck här!
/E
Skapa och skicka nyhetsbrev med Spready
1 kommentarer / Kommentera [ Permalink ] - Hissa (22) - Dissa (11)
Fixering.
Ankaret stannar upp och håller kvar. Det för varken något framåt, eller för den delen, bakåt. Kasta det i vattnet och låt det sjunka och med sin tyngd rota sig fast vid botten för att fixera. Jag behöver ett ankare. För att fixera och låsa fast tiden för en stund. Den senaste månaden har min kropp talat om för mig vilken makt den har över mig. Den utelämnade dock hur jag ska hantera det. Det är lederna. När mina ledsmärtor började för lite mer än ett år sedan var det inget jag stördes av. Inget hat, ingen oro och inget förakt. Successivt vande jag mig vid att det gjorde ont fram till en viss punkt som jag skrivit om tidigare här på bloggen. Det var första gången jag fick gå ifrån flygeln på grund av att mina fingrar och handleder gjorde för ont när jag spelade. Min acceptens för situationen förvandlades på några sekunder till hat, oro och förakt. Jag satt och tittade med en äcklad blick ner på mina långa pianofingrar och bara grät. Sådär satt jag i ett par timmar. Jag funderade på hur jag skulle gå tillväga, hur jag skulle slänga på mig mina skydd och rusa i full karriär för en tackling av problemet. Jag upprepade frasen, "Inte mina händer. Vad som helst, men inte händerna" om och om igen. Jag sitter nu på något som kan liknas vid ett berg och tittar ut över lite vatten. Jag funderar fortfarande på hur jag ska tackla situationen. När pianoincidenten begav sig rundade jag hörnen på situationen genom att tvinga mig själv till tanken att det åtminstone inte skulle bli värre. De senaste tre veckorna har saker och ting rasat med besked. Varje sak jag lyfter, varje sak jag ska öppna, gör ont. Ibland gör det till och med ont att knyta skosnörena. Allt har blivit markant värre på bara en månad. Det är ingen nyhet för mig att jag blir sämre i min sjukdomsbild, verkligen inte. Det är meningen säger läkarna som förstår sig på det. Hade dock hoppats att det kunde vänta några dagar till. Helst veckor, månader eller år. Jag tappade ett glas i slutet på förra veckan, det for i golvet och gick sönder. Fingrarna gjorde för ont. Jag kunde inte greppa på samma stadiga och hållfasta sätt som förut. Pang sa det. Det går fort nu, och jag är orolig. Jag behöver ett ankare.
8 kommentarer / Kommentera [ Permalink ] - Hissa (20) - Dissa (12)
Snorunge!
Hela min barndomsperiod var som en enda stor löprunda i mina ögon, alternativet att gå fanns inte i min värld. Detta till både mina föräldrars, och min assistents stora förtret. Var jag än skulle, sprang jag. Jag fick en assistent som hette Jeanette när jag började första klass, hon var bra på många sätt, dålig på ett par andra. Jag hade henne lindad runt mitt lillfinger och kunde med lite barndomslist få henne att göra precis som jag ville. Vid ett tillfälle vet jag att hon protesterade på att jag skulle klättra i klätterställningen och jag tror till och med att hon använde ordet ”förbjuder” i någon mening. Jag såg det självklart som en utmaning. Jag minns det som igår, vi stod vid king-out-rutorna med vänner runtomkring mig utanför paviljongen. Jag förklarade för henne att det faktiskt var jag som bestämde om hon skulle få ha sitt jobb eller inte. Det var inget hot, snarare en konsekvensbeskrivning. Några minuter senare stod hon nervöst och stampade nedanför klätterställningen där jag flängde från pinne till pinne. Vi förstod varandra Jeanette och jag. 2 kommentarer / Kommentera [ Permalink ] - Hissa (10) - Dissa (11)
Annars är allt bra..
"Jag var ett mycket snällt och beskedligt barn, rent av exemplariskt. Ni vet sådär blöjreklams-söt och snäll. Frånsett en ovanlig kronisk och dödlig sjukdom, ett gäng tarmvred och öronbekymmer var jag och naggade på gränsen till perfektion. "
4 kommentarer / Kommentera [ Permalink ] - Hissa (8) - Dissa (10)
Skrivinspiration..
Runt 16-snåret
Jag har en fantastisk altan, eller ja två. Framsida och baksida. Jag hittar ofta skrivinspiration här, den känns lite som altanernas axelmakter på något vis. Idag fick jag uppslag till något jag skulle författa ner, som jag nu såklart har glömt. Jag vet att mitt bästa material har skrivits i gungstolen på framsidan av min marklägenhet i solen, och eftersom det var sol ute var det väl passande att förpassa mig dit ut. Jag fixar med kaffe, jag trixar med stolsdynor och bordsduk, jag försöker göra det så inspirationsmässigt korrekt som möjligt. Ni som inte skrivit en bok eller längre text baserat på känslor har kanske svårt att föreställa er hur klurigt det ibland kan vara att hitta just "inspiration" och ämne. Det är således viktigt att allt känns rätt där man ska sitta och ömsint plita ner, annars kan man tappa känslan på loppet av ett par kritiska ökända röda sekunder.
Jag försöker skynda mig för att inte tappa känslan, flyttar stolen till det solbelysta området och hämtar elkabel, kaffemugg, kaffe, rätt tröja (har en speciell skrivtröja.. fråga inte.) och beger mig med bestämda ut till stolen som är perfekt placerad. Placerar allt i rätt ordning på bordet och sätter mig ned. Klockan tickar fram exakt 60 sekunder och jag kan riktigt känna hur solen flyr från mig och min minutiösa planering kring husknuten och bak till baksidan. Du måste skämta säger jag högt för mig själv och känner redan där att motivationen börjar svaja. Skam den som ger sig tänker jag och flyttar min gungstol till baksidan av min lägenhet och ut på "mossmattan" som solen nu så vackert belyser. Jag flyttar bordet, koppen, kaffetermosen, datorn från framsidan och drar en ny förlängningskabel åt andra hållet. Inser här till min förtvivlan att den inte räcker ända bort till gungstolen och solen. Helvete. Letar igenom sladdhärvorna i teknikskåpet och hittar efter fem till tio minuter en ny kabel och skyndar nu än mer hastigt och bestämt fram till stolen och datorn i förhoppning om att jag ska hinna skriva ner det jag tänkt innan det försvinner. Väl på plats dröjer det inte mer än max fem minuter innan solen går i moln och jag känner första droppen regn. Ytterligare ett par minuter senare öser regnet ner. Jag skyndar in med dyna, dator, förlängningskabel, kaffe och hörlurar. Här övergår min skrivlust till avsky och jag stänger ner dokumentet jag påbörjade utan att spara. När det väl var gjort uppstår solen och skiner ner på människorna med ett hånleende på läpparna. Idag är en sån dag då soljäveln skiner närhelst den själv behagar.
/E
2 kommentarer / Kommentera [ Permalink ] - Hissa (9) - Dissa (12)
Kvällsfunderingar...
23:05 en vanlig jävla söndag.
När jag var tio år sa en läkare till mig "Om fem år Erik, då är du frisk!". Tiden den gick, det gick fem år och inte var jag friskare för det, tvärt om, jag hade aldrig varit så sjuk som då. När jag var femton fick jag sen höra "Om fem år Erik, då är du frisk!". Jag fyllde tjugo med pompa och ståt, 120 personer på en hejdundrandes fest, men inte var jag frisk. Förra året fick vi nys om en studie som skulle påbörjas i Hannover, genterapi var ledordet. Jag är för frisk och pigg för att våga testa nya saker, överlåter det till de som mår sämre och har sämre utgångsläge. Nu för några veckor sedan fick jag höra att en liten pojke med samma diagnos som jag idag är frisk tack vare den här metoden. En del av mig blev glad, och för första gången på 13 år kände en gnutta hopp om att kanske kunna bli frisk.
Jag började således fundera på hur det skulle vara att bli frisk. Jag har självklart ställt mig den frågan innan, men då med en viss distans och viss sälta i munnen. Nu var det en påtaglig frågeställning som gjorde mig illa till mods insåg jag. Hur skulle jag vara som frisk? Hur skulle det kännas? Skulle jag vakna upp på morgonen, titta mig själv i spegeln och se samma Erik som jag ser idag? Skulle jag rutinmässigt analysera benens hudblödningar varje morgon? Jag blev ställd av frågeställningen och även av den största. Vem skulle Erik bli? Plötsligt kände jag en blandning av rädsla och oro. Jag trivs trots allt med min situation, även om den gör ont och jag ibland vill sälja mina smärtande kroppsdelar. Jag ser mig själv som en del av sjukdomen, och jag ser sjukdomen som en del av mig. Även om det är ett par år tills frågeställningen om jag vill gå på en genterapibehandling är jag ändå orolig för hur jag kommer reagera när det väl är dags. Konstig känsla.
/Erik
9 kommentarer / Kommentera [ Permalink ] - Hissa (11) - Dissa (11)
NU BLIR DET NAKET!
Känsliga tittare varnas.. lite.
Ni som vet att ni svimmar av nålstick bör kanske titta bort när den biten kommer..
/E
4 kommentarer / Kommentera [ Permalink ] - Hissa (10) - Dissa (12)
Morgonrutinen..
... innanför de tjocka sjukhusväggarna!
"God morgon!", säger Mamma och drar brutalt och okänsligt upp persiennerna för fönstren. Solen kämpar sig in genom gliporna och lyser rakt in på mitt ansikte. Jag skrynklar ihop ansiktet och vrider mig i vånda. Hon yrar något om att jag inte kan ligga där och slöa, det är dags att gå upp och käka frukost innan Doris, avdelningens köksa, plockar undan den. Jag mummlar något oförståeligt genom tänderna och tittar på klockan, halv nio. Det borde vara dödsstraff på att väcka en svårt sjuk tonåring halv nio när han ligger på sjukhus tänker jag. Mamma tittar skeptiskt på mig och kastar lite fördömande blickar och jag tvingar mig och droppställningen upp till toaletten och duschen. Knäpper upp knapp för knapp i den tunna och hängiga sjukhusskjortan och låter den sakta falla till marken. Skymtar konturerna av revben och höftben och inser att det snart kommer räcka med ett stearinljus bakom ryggen för att göra lungröntgen på mig. Ser fram emot pizzorna som får mig att gå upp i vikt igen. Positivt. Tvättar mig på alla möjliga ställen och avslutar med att slänga på mig ett par jeans och en tshirt. Välluktande beger jag mig sedan ut från rummet och säger god morgon till fiskarna i akvariumet utanför dörren. De svarar inte. Oförskämt. Pfft. Jag och droppställningen tar rutinerat rakan ner genom korridoren ut till köket och slänger ut ett par spontana god morgon till personalen på vägen dit.
Väl inne i köket möts jag av Doris. Min älskade Doris, vad vore jag utan henne. Doris är avdelningens ”köksa”, hon fixar allt! Hon har sina dåliga dagar men de är väldigt lättbotade med ett par komplimanger och därefter luktar det kanelbullsbak på hela avdelningen. Jag har alltid haft bra kontakt med henne, hon är en genomhärlig dam som vet vad som krävs för att sätta det där lilla extra på vardagen.
Jag utropar ett ”GOD MORGON DORIS! Min sköna!” och hon skiner upp och säger ”God morgon, god morgon!”, och fnissar lite generat. ”Halva inne, det blir bullar idag.” tänker jag och går mot mammas bord. Överväger frukost, kanske en torr knäckemacka med skinka på? Tar en kopp färdigbryggt, näst intill koffeinfritt automatkaffe och slår mig ned hos mamma, Fredrik och Annika. Kaffet är viktigt för oss här inne, det smakar skit, det gör ingen nytta på tröttheten men efter ett par veckor har man vant sig. Hej placeboeffekt. Däremot utgör det en stor bit av den sociala interaktion som är ett måste för att överleva här inne. Det är lite som på en arbetsplats, när klockan slår 09 är det dags för samling vid pumpen. Morgonens provsvar diskuteras och prövningarna som ligger för fötterna ventileras.
Efter lite fjäsk och ett par blickar endast ett modershjärta kan smälta för, levererar mamma ett par mackor till min plats. Jag tackar ödmjukt och jag känner att dagen är igång, nu åker vi. In med mackorna, kaffet och sen snabbt in på rummet för att borsta tänderna. Det är skoldags nu och det är skönt med lite sällskap från andra avdelningar. Nere på skolan pratas mycket diagnoser och symtom. Här sitter vi tillsammans och får lov att gnälla över saker som, för oss, är vardagsproblematik. Anorexi, hjärtklaffsfel, diabetiker, leukemier, reumatiker och så vidare. Alla är samlade och vi delar kunskap och erfarenhet både inom skolvärlden men även sjukvården. Gnäller över orättvisor. Hatar ömsom älskar livet tillsammans.
5 kommentarer / Kommentera [ Permalink ] - Hissa (11) - Dissa (10)
Pappa fick mig...
...att ta till spriten.
"Ta tre av de där", viskade pappa försiktigt och pekade. Jag pinnade ivrigt fram på mina korta små ben som vilken sjuåring som helst till hyllan där det "gottiga" fanns. Jag fnissade, för jag visste. Oj vad jag visste. Hjälpte honom att packa upp övriga varorna på det rullande bandet och slängde upp "de tre" till sist. Jag visste att de ändå inte skulle packas ner, utan att de ömsint skulle inmundigas i bilen innan vi åkte därifrån. Pappa packade ner varorna, jag stod med spänd blick och tittade på. Han skämtade lite med kassörskan och tackade sedan för sig.
"Kom så går vi", sa han till mig och jag var genast jämsides med honom och tittade upp på honom med förväntan i blicken. Han visste självklart vad det handlade om, det var dags. Jag hoppade snabbt in i bilen och tyckte han tog för lång tid på sig, skrek och gol om att han skulle skynda sig. Abstinat till tusen, det var längesedan sist, åtminstone sedan jag var med. Han hoppar in på förarplatsen och tittar stint på mig, med en allvarlig blick överlämnar han guldklimpen till mig. En bit av himmelrike. Han släpper taget och spänner ögonen i mig, försäkrar sig återigen om att detta är vår hemlis, vi säger inget till mamma. Jag har ett leende som sträcker sig från öra till öra, jag har en puls som för varje sekund av närhet till guldklimpen blir högre och jag kan snart inte vänta längre.
Han släpper taget, min gode far, och jag viker snabbt upp den guldiga förpackningen och tittar på den med en hatkärlek. Rutinerad som han är, min far, håller han redan en avklädd bit choklad i handen. Nu sitter vi där, far och son, pappa och jag, i en silvrig SAAB 900 med världens största hemlighet. Jag tittar beundransvärt på när han sätter tänderna i sin punschpokal och biter ihop så det knakar i chokladen. Jag ser hur han njuter av den punsch-nyanserade godisbiten. Jag gör lika dant, sätter chokladen mot tänderna och biter ihop. Känner hur punschen gör sig hörd på min tunga, jag vill spotta, fräsa och fnysa. Jag kämpar hårt för att inte fryna på näsan och visa mig orutinerad. Jag utstöter ett halvkrystat "mmm" och sneglar upp på pappa som fortfarande njuter av smakens bastoner. Jag passar på att fryna på näsan medan han blundar. Jag sväljer som besatt och tänker att en dag kommer jag njuta av den där punschpokalen precis som honom. Pappa sätter i bilnyckeln i tändningslåset och vrider om. "Nu kör vi hem till mamma", säger han och gasar iväg.
Nu sitter jag här, 2010 - 01 - 02, klockan är 04:06 på natten och på mitt skrivbord har jag två punschpokaler. Jag är lite dämpad, jag har ont, och jag sneglar på de alkoholfyllda pokalerna som står där och retar mig. Pappa, nu tar jag till spriten, det blir punschpokal för hela slanten. Bara så du vet, jag äter din också. Nu har jag lärt mig hur man njuter av den.
7 kommentarer / Kommentera [ Permalink ] - Hissa (8) - Dissa (12)
Nyårsreflektioner...
Idag är det nyårsafton, jag har lovat mig själv att hålla mig borta från internet och mobiltelefon. Det har gått fram tills nu när mörkret lagt sig och det kliar i fingrarna och jag kuvar mig direkt för min litterära ekvilibristik. Har ikväll ordnat upp mitt arbetsrum och trivs plötsligt väldigt väl där inne. Jag tittar bort mot fönsterkarmen där mitt diplom står. Jag vet inte hur jag ska kunna berätta min glädje för det här diplomet utan att låta självsäker, kaxig och allt annat än ödmjuk. Jag är dock stolt över det.
Om ni klickar på bilden ser ni att där står "Årets kraftkälla 2005", utdelat av Barncancerföreningen. Jag blev plötsligt kallad till ett årsmöte, 19 Mars i Växjö. I sedvanlig ordning låg jag på sjukhuset. Föga anade jag att det skulle delas ut ett stipendium till mig för att jag varit en medmänniska.
Motiveringen lät "På årsmötet delades det första priset ut till en person som har trotsat sin egen sjukdom och trots att han har legat inne under långa perioder kunnat fortsätta med sina studier. Inte nog med det, han är också en glädjespridare och kraftkälla för väldigt många andra. Personen det handlar om är Erik Ståhl, som tyvärr inte kunde vara med i Växjö för att ta emot checken på 5 000 kronor. "
Det här stipendiet idag står inte framme för att folk ska se det och tänka vilken bra människa jag är, verkligen inte. Det är för min egen skull, endast för min egen skull. Jag tittar mot det och när mina ögon fastnar på ordet kraftkälla kommer jag ihåg hur jag kämpade för att mina vänner på avdelningen skulle må bra. Alla gånger man åsidosatt sig själv och försökt glädja något av barnen. Det får mig att hålla mig på jorden, det får mig att vilja skruva tillbaka klockan och bibehålla den Erik som fanns då. Det får mig att vilja arbeta med mig själv, se till att jag aldrig tappar greppet i den leriga branten, falla ner i avgrunden och blir som många andra, otacksam och rutinerat ignorant.
15 kommentarer / Kommentera [ Permalink ] - Hissa (11) - Dissa (14)
En skrämmande tanke.
väldigt läskig.
Jag lunkar anonymt runt i min småstad, tittar mig lugnt omkring. Stannar bitvis upp och slänger en blick över något skyltfönster. Stannar rutinerat vid inredningsbutikerna, klädbutikerna och urmakaren. Jag ska bara handla med ögonen och inspireras lite. Jag passerar påväg till inredningsbutik nummer två, en bokhandel. Jag märker hur jag stannar till och tittar över nuvarande skyltning, kollar stelt på författarbilder och boktitlar. Mitt i vimlet av trycksvärta och högupplösta omslag ser jag mitt bleka ansikte reflekteras i rutan. Märker hur jag omedvetet tänker på effekterna ifall min bok skulle ligga där, för allmän beskådan, skrämmande. Funderar sen på boktitlar och omslag, jag vill inte ha någon titel egentligen, knappt ett omslag, men mina kontakter hävdar att det är ett måste. Jag ser en framsida med mig i Borats mankini och någon halvskeptisk titel som inte alls överensstämmer med innehållet, skrattar till högt och går vidare.. Vi får väl se hur det blir med det där och det här.
6 kommentarer / Kommentera [ Permalink ] - Hissa (8) - Dissa (16)
Behöver hjälp...
Dags att agera..
Jag säger god förmiddag, trots att det om ett par minuter bara är middag. Befinner mig just nu i Ystad på ett café som heter Maltes, bra skit. Jag känner att en skrivkramp börjar närma sig, jag behöver få igång lite inspiration och känsla igen. Jag behöver er hjälp, här i kommentarsfältet ber jag er därför pumpa ut ämnen som jag kan skriva om.. Det behöver inte vara seriöst, det behöver inte vara allvarligt eller livsbejakande, det kan vara vad som helst. Ibland behöver man låna folks ögon och tankar för en stund för att tvinga sig att skriva om något. Många av er har både skrivit till mig, och sagt till mig att jag ger er så mycket, nu får ni bjuda tillbaka. Jag ber inte om mycket, men det här behöver jag.
Exempel på ämnen;
En duschhändelse, en taxiresa, döden, skrattkramp, en resa.. Ni förstår grejen, jag litar på er nu!
/E
4 kommentarer / Kommentera [ Permalink ] - Hissa (9) - Dissa (11)
Juldagsfest.
Ligger i korta delen av soffan, tvåan. Har i ett antal dagar haft vansinnigt ont i mina ben, så även inatt. Jag vrider på mig, letar efter kalla hörnet på kudden, lugn musik, böcker, sudoku.. You name it. Nu ligger jag här och alla SMS och telefonsamtal från onyktra juldagsfestare börjar trilla in. De verkar ha trevligt, skönt att höra på något vis. Jag firar kvällens lyckade julkonserter, som jag varit tekniker på, här i soffan. Två tramadol, två alvedon tillsammans med Ett glas låglaktosmjölk och dagissnuten på tv. Nu jävlar åker vi.
2 kommentarer / Kommentera [ Permalink ] - Hissa (11) - Dissa (10)
God jul :)
...
Jag vet, jag är en dålig människa, svag och omotiverad. För så är det just nu. Mycket som händer, jag försöker hålla huvudet över ytan och köra som vanligt. Jag vill däremot önska er en riktigt god jul, så hörs vi av i mellandagarna! Ta hand om er!
/E
4 kommentarer / Kommentera [ Permalink ] - Hissa (15) - Dissa (13)
Tygstycket som...
...räddar liv...
"MAMMA! Jag drar till Jonas i skogen!", ropade jag högt och drog på mig hjälmen. Ett tygstycke väl värt att nämnas då den har räddat mitt liv fler gånger än jag har fingrar. Den gjorde att mina föräldrar kunde slappna av lite och våga släppa iväg mig på äventyr ensam. Skogen var ett av äventyren som jag kunde bege mig till själv. Intill skogen bodde Jonas, han hade en trädkoja, grym sådan. Där ristade vi in våra kärastes namn i stammen, vi byggde pilbågar, svärd och andra saker man kunde använda för att fightas mot skogens osynliga monster. I skogen lekte jag som andra barn, fast med hjälm. I skogen fanns inga epitet eller förutfattade meningar, i skogen var vi jämlikar som krigade för samma mål. Vi stred mot skogsägaren när han började röja för hösten, vi band rep runt trädstammarna och drog så hårt vi kunde för att de inte skulle blåsa omkull och vi gick i krig mot gänget andra sidan järnvägen som också hade en skog att leka i.
Idag sitter jag med hjälmen i näven på väg ut en sväng, tittar på den och letar efter saltränderna som påvisar att jag levt ett hårt och besynnerligt liv i en väpnad kamp för ett skogsområde. Alla spår om våldsamt leverne i skogen är som bortblåst av tvättmaskinens frammarsch. Jag bestämmer mig för att jag måste testa den en sista gång. Trär den på skallen och känner hur jag blir sju år gammal igen. Den passar inte riktigt men adrenalinet pumpar. Jag vill ut och göra pilbågar, rista in flickors namn i trädstammen och strida för skogens överlevnad. Jag ska ta er dit en dag, visa er skogen där allt hände. Där jag fick känna mig som vem som helst, fast med hjälm.
Den här hjälmen passade bättre för 10-12 år sedan...
6 kommentarer / Kommentera [ Permalink ] - Hissa (10) - Dissa (12)
En tragisk obalans..
Skolvärlden i ett nötskal.
Klockan ringer 07 som vanligt, mamma ropar att frukosten är klar. Äter och beger sig iväg för tidigt till skolan, inte för att komma hemifrån utan för att komma dit. Varva ner innan dagen börjar, acklimatisera och socialisera. En högstadieversion av morgonkaffet. Öppnar de nerklottrade dörrarna och möts utav trötta blickar, morgonen är påtaglig och man känner det i luften. Någon säger inte ett ljud, vissa säger för mycket. Skåpen blir mötesplatsen, det enda personliga som inte förändras under åren på högstadiet. Det är den gyllene platsen där de auktoritära bara en gång per termin kan säga "Så får det inte vara, jul/sommar-städa!". Klockan börjar närma sig noll åtta noll noll och det är dags att plocka fram dagens första böcker, med en suck. På vägen till klassrummet får man se den där tjejen, hon som alltid står först på plats vid dörren. Hennes intetsägande kläder, råttfärgade hår och slitna skor talar för sig självt. Hennes hållning berättar en historia, en historia om en liten klen flicka som är utsatt för en orättvisa hon aldrig kommer att orka axla själv. Hon säger inte mycket, och det hon säger tvingas fram. Lektionerna går och rasten kommer, även nu står hon vid sitt skåp med sina kupade axlar och böjda huvud. Gömmer sig lite lätt bakom skåpsdörren, som en skrämd igelkott visar hon att hon inte vill ha någon uppmärksamhet.
Trots detta spanar det smått lågbegåvade, underpresterande och inavlade tönthylle-gänget in henne. Ni vet det där gänget alla städer och byar har, gänget som hänger utanför den lokala pressbyrån, stationen eller något annat centralt. De kastar fördömande blickar, glåpord och påpekar alla hennes brister för att senare drunkna i sina förnöjda flin och stenhårda ryggdunkar. Dagarna går, samma mönster, samma kupade flicka men hon blir allt mindre och mindre. Till sist uppmärksammar världen henne och hävdar sig till att ta tag i problemet. Det visar sig att hon inte är ensam utsatt. Trots detta är det hon som får byta skola, känna sig ny och undergiven på ett annat ställe med samma problem, samma stereotypa rövhål. Bland förnöjda flin, ryggdunkar och saliv tvingas hon till att upprepa allt, en gång till. Hon själv finner tröst i att för en gångs skull bli uppmärksammad av världen. Om än bara för en liten stund, om än bara, för en liten stund.
3 kommentarer / Kommentera [ Permalink ] - Hissa (10) - Dissa (12)
Var är landet hem?
.. bortanför svängen?
Väskorna är packade. Folk runt omkring mig är förväntansfulla och tittar på mig med en förväntansfull blick, som jag personligen avskyr. Jag vet innerst inne att de har rätt, men jag kan inte förmå mig att känna den känslan just nu. Jag blickar ut över vårt rum, således mitt hem. Jag ser alla väskorna som snyggt och prydligt står uppradade och jag ser plastpåsarna, som vi packat resterande saker i, ligga lite nonchalant slängda över den avbäddade sängen. Sängen som tidigare varit min trygghet och säkerhet, den har alltid funnits där för mig att slappna av i. Där kan jag släppa taget för en stund och koppla av. Det var alltid skönt att kunna lägga sig i den efter någon dryg undersökning eller en lång dag på sjukhusskolan. Nu står den där, kall, kal och avbäddad ända in till stålkonstruktionen som hjälper den att stå upprätt.
Jag står där med en tom blick, en saknad, en avsky och en längtan på samma gång. Jag har en klump i magen, stor och obehaglig. Den förtär mig inifrån och försöker sända mig ett budskap via koder jag vid tillfället inte kan förmå mig att förstå. En tår följer min ögonlock och trillar snart ner på mina bleka kinder för att senare sugas upp av tröjan och stanna där. Jag ska få åka hem, var är det? Är hem där jag har mina saker? eller där jag har mina vänner? Jag går igenom rum för rum i huvudet och tänker på dem alla. Linn på sjuan, Evelina på femton, Fredrik på sexan och Henrik i rummet intill. Jag tänker på de tonåringar jag träffar på tisdagens ungdomskvällar på lekterapin. En våg av självförakt och dåligt samvete ger mig en blåtira större än någon trombocyttransfusion skulle kunna läka ut. Jag behövs här, mina vänner behöver mig, och jag behöver dem.
Jag kan inte svika, inte nu. Kan inte nonchalant packa mina väskor och fly detta kärleksfyllda helvete. Ett uttryck som gör sig mer och mer påtagligt efterhand som man spenderar mer och mer tid där. Ett kokande helvete fyllt av sprutor, cancer, död och cytostatikabiverkningar blandat med en stor dos av kärlek och livsgnista.
Jag sitter nu ner på soffan som har fler färger än en konstnärs palett, stirrar ut i tomheten och i det nu skräckfyllt ödsliga patientrummet. Det är här jag slagits mot tiden, kämpat mot mig själv och varit nära på att ge upp och kasta in handduken. Det är här jag sagt att jag inte orkar kämpa längre. Det är också här jag lärt mig älska, lärt mig uppskatta och respektera. Det är här jag fått veta vad gemenskap och ödmjukhet är. Det är här jag lärt mig se genom andras ögon och ta mig an de jag ser. Det är här. Den här platsen och den här tryggheten.
Jag reser på mig och går fram till fönstret som vätter ut mot parkeringen och jag ser mamma och pappa vid bilen. Minutiöst packar de in sakerna efter storlek och tyngd, allt för att det ska få plats så mycket som möjligt sen låser han och går för att hämta nästa runda. De kommer sedan gemensamt in på rummet och roffar åt sig lite fler påsar och väskor, börjar bära ner till bilen. Jag stannar kvar på rummet en stund till, sparkar lite lätt på sängbordet och fasar för stunden att ta första steget utanför byggnaden. Påsarna blir färre och färre, och man funderar på var all skit kommer ifrån, inte hade man den med sig dit. Tillsist är det bara jag kvar och mamma säger, "nu har vi nog inte glömt något". Vi tar farväl till personalen för den här gången, ni vet, säger saker som; ”Hoppas vi inte ses fler gånger” och sådant där trivialt som tillhör en utskrivning. Beger oss därefter med hissen ner till entréplan och stegar ut mot bilen. Som alltid när jag skrivs ut efter lång tids inläggning drar jag tio riktigt djupa andetag direkt jag kommer utanför dörrarna. Delvis för att känna den friska luften av frihet, men även för att stilla illamåendet av klumpen som befinner sig i magen. Sätter mig i baksätet, bältar fast mig och tar på mig hörlurarna.
I lurarna spelas låten "Dixie Chicks - On top of the world" och återigen blickar jag tyst ut i kontemplation, säger inte ett ord. Pappa backar ut från parkeringsfickan och till vänster om mig, två våningar upp, ser jag nu mitt rum och min borg. Jag ser också mina vänners rum och i det här ögonblicket känner jag mig som en skamsen hund med svansen mellan benen. Aldrig förr har jag varit så liten och ihopkrupen, fylld av eftertanke och önskan om att låta någon annan få åka hem ett tag.
Jag förlorar något värdefullt genom att åka iväg, vill bara springa upp och ta tag i det och aldrig släppa. Jag sliter med mitt inre för att inte visa mamma och pappa hur ledsen och dåligt jag mår över att åka hem, jag borde vara glad. Jag borde älska den här stunden. Jag borde kunna räcka finger åt fängelset jag varit inlåst i och se det positivt att vara på väg till hemmets lugna vrå. Är livrädd för att mamma och pappa ska bli ledsna för att jag inte vill hem, ta det personligt på något vis, att de inte skulle förstå och känna vad jag menar. På avdelning 64 är vi är alla lika och hör ihop, delad smärta är förenklad smärta. Jag känner mig som sämresorten och vill inget annat än att bara sova bort känslan, återigen fly för en stund, men det går inte.
Baksätet är för de kommande 40 minutrarna min borg och jag svarar kort, ansträngt och krystat ja eller nej på eventuella frågeställningar. Percy Nilssons pyramider svishar förbi rutan. De här pyramiderna har under så länge jag kommer ihåg varit ett riktmärke för mig, en hatkärlek. Alltid när man passerade dem i södergående riktning visste man att nu vänder vi inte hem, nu blir det sjukhus. Alltid när man passerade dem i norrgående färdriktning visste man att nu lämnar vi en lång tid av smärta bakom oss och börjar längta efter det familjära i hembyn bara en kort sträcka där ifrån. Även denna gång känner jag så, känner hur jag får en gnutta hopp.
Väl hemma möts jag av en ivrigt hoppande hund som jag inte träffat på flera månader. Sätter mig på golvet och inmundigar vartenda uns av glädje och energi han kan förmedla till mig. Reser mig sen upp för att ta en rundtur i huset och kolla så att allt står rätt till. Knallar ut i köket och ser till att kaffet sätts igång. Går vidare in till pianorummet och klinkar lite sporadiskt för att höra så strängarna sitter på rätt plats fortfarande.
Därefter tar jag mig till ovanvåningen och mitt rum, slänger igång datorn och går till sängen. Här lyfter jag på sängöverkastet och tar fram min kudde och snyggt bäddar tillbaka överkastet. Kudden skapar en hemmakänsla och en trygghet här i pojkrummet. Lägger mig på sängen och det är ingen tvekan längre, jag är hemma, det är över för den här gången. Det känns som jag har sprungit ett maratonlopp och precis kommit i mål, utmattad och färdig tåras ögonen upp och sakta rinner de där tårarna längs kinderna ner i kudden. Helt plötsligt känns allt så avlägset, jag tänker tillbaka på det hela med ett ”en gång i tiden”-perspektiv. Mina ögon gråter, men mina läppar och mitt hjärta ler, jag är hemma nu.
11 kommentarer / Kommentera [ Permalink ] - Hissa (9) - Dissa (10)
Tisdagstung!
Soffan är min bästa vän...
Idag är en usel dag, kroppen stretar emot och det känns som inga mediciner i hela vidaste världen kan hjälpa mig. Ont överallt, obehag överallt och motivationen är just nu below zero som man säger på tyska. Ni får hålla ut, jag är lite tyst just nu för jag inte har så mycket att säga, men jag återkommer! Ska försöka pallra mig upp från soffan nu, bege mig ut till köket och sätta på ett par koppar kaffe med kanel i för att lyxa till det en tisdagskväll som den här. Öppna en bok av vår gode Ranelid och försöka skingra alla tankar och orosmoment lite..
/E
2 kommentarer / Kommentera [ Permalink ] - Hissa (9) - Dissa (10)
Lägesuppdatering.
...Jag vet, det är lite tyst just nu.
Helgen är snart över, den har varit bra och sådär. Julbord, mingel och både gott om sällskap och trevligt sådant! Hur mår ni mina vänner? Ni ska veta att jag tänker på er flera gånger om dagen. När jag sitter där på julbordet så tänker jag "Undra vad de där läsarna gör nu", sen stoppar jag in en köttbulle och känner mig glad över att ha fått lov att börja lära känna er.. Vi har en lång resa framför oss och jag hoppas ni sitter kvar till slutstationen!
Så, som sagt, hur mår ni? Bra hoppas jag?
4 kommentarer / Kommentera [ Permalink ] - Hissa (9) - Dissa (9)
Kalsongmannen!
Sexig, sexigare, sexigast!
Så sexig blir man i landstingskalsonger. Bettskena och raggsockar saknas, sen är det ON!
3 kommentarer / Kommentera [ Permalink ] - Hissa (9) - Dissa (11)
En elak balans...
mellan framtidsvisioner o hat..
Idag är en sån dag som det här projektet känns som ett stort berg. Ni vet ett sånt berg som på avstånd vackert börjar i en grå nyans och efterhand som man tittar uppåt övergår det sakta till vit och oskuldsfull snö. Det är större än något annat jag gjort och kan inte alls förstå hur jag ska ta mig upp för det, eller vilken väg jag ska ta. Skissar på lite olika färdplaner och saker jag vill ha avklarade innan jag känner mig nöjd med det jag gör. Listar saker jag måste ha med mig på min resa men suddar lika snabbt ut dem igen för det känns avlägset.. Det är ändå skoj att se hur många som reagerat för det jag gjort hittills och det jag skrivit, jätteskoj, men samtidigt reagerar jag på sätt jag inte riktigt räknat med. Jag måste hitta en modell för att ta hand om folks reaktioner gentemot mig själv. Det är en spännande resa jag håller på att planera, och ser fram emot den med lite hatkärlek.
Jag har fått enorma mängder kommentarer, mail och reflektioner i person om det som skrivs här och det jag förmedlar. Det är fantastiskt kul, men jag är också livrädd för att inte kunna leva upp till era ord och era lovord. Fick ett mail för någon dag sedan av en människa som ifrågasatte mitt sätt att vara. Han tyckte sig se i mina texter att jag såg mig själv som förmer än alla andra, och jag vet inte hur jag ska förmedla till er att jag inte ser mig så. Jag är precis som alla andra, fast jag har inte följt kurvan utan fått äran att se en annan del av världen. Den delen av världen vill jag dela med mig av till de människor som väljer att lyssna, så länge ni lovar att inte bli besvikna på mig eller det jag yppar.
Jag tackar enormt för ert stöd, missförstå mig rätt, varenda ord ni säger går rakt in i hjärtat och får mig att känna ett välbehag större än mycket annat. Ni som läser här får mig att vilja lite extra, vilja ta saker till nästa steg, även om jag kommer ta mig dit i snigelfart..
Tack!
/E
8 kommentarer / Kommentera [ Permalink ] - Hissa (10) - Dissa (11)
Erik VS Läkarlaget
...Den ständiga rond-kampen...
Jag går förbi konferensrummet och tittar försiktigt in, ser att den skäggiga klubben har sittning igen och vet att den åtminstone delvis handlar om mig. Det är dags för dagens rond. Jag drar mitt tredje ben, droppställningen, lite arrogant efter mig och ser sådär världsvan ut som bara en sjuttonåring på sjukhus kan göra. Jag vet att om en liten stund kommer skäggiga klubben in på mitt rum för att prata med mig, undra hur jag ska undvika dem idag, de säger ändå inget viktigt, eller vettigt. Endast dagar de vill skriva ut mig har jag lust att prata med dem, idag är inte en av de dagarna.
Jag hör hur de slutför sin lilla konferens och reser på sig. Jag vet att, står jag kvar, kommer de haffa mig direkt. Jag lägger därför benen på ryggen och rusar in på rummet, så fort att droppställningen har svårt att klara kurvan men i sista sekund rätar upp sig. Jag glider på strumporna in på rummet, låter dörren stå lite på glänt så jag hör när de kommer. Klockan är kvart i tio på morgonen och jag vet att de brukar dyka upp kl tio. Lägger mig i sängen och vet att jag är i säkerhet för en stund, slötittar på tv i brist på annat. Plötsligt hör jag deras bestämda fotsteg, jag flyger upp och kikar ut genom dörrspringan. De går på rad, i slowmotion, och man kan riktigt höra hur baywatch-musiken spela i bakgrunden. Deras vita rockar fladdrar försiktigt av vinddraget och jag väntar bara på att någon ska ryggdunka den andre förnöjt och skrocka sådär som läkare gör. Jultomten skrockar också, men inte på det akademiska och förnöjda viset som läkare gör. Ett akademiskt skrockande alltså, jag ryser till av bilden jag ser genom dörrglipan och skyndar mig in på toaletten. Jag vill inte låsa, då vet dem att jag är där. Då kommer fanskapen vänta ut mig, jag kan deras typ, jag är bättre än så. Jag och droppställningen trycker istället in oss bakom duschdraperiet. Jag stänger droppräknaren för en stund, medicinerna får vänta, nu är det kris, det här är viktigt.
En snabb knack på dörren och ett våldsamt uppdragande av dörren förklarar att skäggiga klubben är på ingående. Jag tar ett djupt andetag och håller tummarna för att de bara ska lämna mig ifred. "…och här har vi Erik!" säger en skäggig med en, åtminstone vad han tror, auktoritär stämma. De konstaterar ganska snabbt att jag inte är i sängen, och beslutar sig för att knacka på dörren till toaletten och slänga ur sig ett sista "Erik är du där?". Min andning blir tyngre, och hela min kropp vrider sig i plågor av att inte svara "JA!" på frågan. Jag lyckas hålla mig, och långrockarna beger sig ut genom dörren och slänger bittert igen dörren med en schvung. Jag skrockar förnöjt så som bara tonårspatienter kan och går ut från duschen. Jag sticker ut huvudet från rummet och tittar först höger, sen vänster. Försäkrar mig om att läkarna är på något annat rum. Sen rymmer jag ner till lekterapin som precis öppnat, mitt vattenhål, min trygghet. Där får inte långrockarna komma in.
Erik 1 - 0 Läkarläget
7 kommentarer / Kommentera [ Permalink ] - Hissa (15) - Dissa (9)
Svarta boken..
...och dess innehåll! Kategori: Föreläsning
Ni som kollat filmen vet att ungdomarna jag träffade igår fick efter föreläsningen skriva i en bok. Det skulle vara ett ord, eller en kort mening. Vilket ord, eller vilken mening som helst. Boken är svart, och därför fick också orden eller meningarna vara hur burdusa som helst. Ville de skriva ett grovt könsord var det helt okej, ville de hellre skriva att zlatan är söt, var det också okej. Nedan hittar ni en bild över de ord som skrevs, fantastiskt kul tycker jag. Jag inser också varför flickorna bakom mig fnissade när jag satt på huk, de såg mina Björn Borg-boxer, och när man är 14 år, är det ju grymt kul! Hah!
/Erik Ståhl
5 kommentarer / Kommentera [ Permalink ] - Hissa (11) - Dissa (8)
Ett litet länktips..
Började läsa en blogg för ett tag sedan som heter Citronfjärilen, en tjej som heter Johanna som skriver. Hon skriver om hur det är att leva med cystisk fibros.. Intressant (förlåt Johanna.. men du vet hur jag menar ;P) som bara den och det får iaf mig att se saker ur andra perspektiv, det där som vi alla kan behöva en dos av ibland..
http://citronfjärilen.se/ !
1 kommentarer / Kommentera [ Permalink ] - Hissa (9) - Dissa (10)
När musiken dör ut..
.. och allting tar slut. Står man rak i ryggen ändå? Kategori: Vardag
Vattenkokaren säger "plopp" och jag häller upp det kokande vattnet i muggen som jag sedan balanserar på fatet med knäckebrödet. Tar ett par steg och känner hur min handled sviker, hur lederna börjat ta stryk och blivit sämre. Med ett hejdundrande "pang" faller fatet och koppen till golvet och går i tusen bitar. Te och skärvor i en salig blandning överallt. Jag muttrar ett sammanbitet 'helvete' och tar fram papper för att torka upp allt. Där ligger jag på alla fyra. Bitter, arg och suckar över faktumet att min kropp och sjukdom börjar bli sämre. Jag vet det, min kropp vet det och tillsammans vet vi det. Det gör inte saker mindre sårande tyvärr.
Jag slänger allt jag sopar upp i en sopsäck och säger tyst för mig själv 'vem fan bryr sig om sopsortering' och går in till flygeln. Denna fundamentala stöttepelare till själsavkoppling. Sätter mig ner och känner hur jag blir lugn av att bara sitta på pianopallen, känner att här kan jag bearbeta, lugna mig och se livet med distansen som krävs. Börjar spela, det känns inte helt bra, något skapar ett obehag och jag kan inte på studs koppla det. Tick, tack, tick, tack.. Tiden rullar på och antalet ackord som inte spelats blir färre och färre. Obehaget däremot blir värre och värre. Tio minuter går och plötsligt faller det en skugga över mig, jag inser vad det är som skapar obehag och det känns.. skit. Jag tar några ackord till för att försäkra mig om att det inte bara är i huvudet det gör ont, för varje ackord jag tar blir påtagligheten större. Mina händer gör ont. Känner för en minut att min ryggrad inte orkar hålla mig upprätt längre och jag kasar ner från pallen, ner på golvet, i något som kan efterlikna en panikslagen förfäran. Det känns som jag sitter i ett hotfullt hörn med ingenstans att ta vägen.
Jag flyr ut från min kropp, jag sliter mig ut genom bröstkorgen i skräck för att få distans och för att kunna se mig själv utifrån. Granska vad som behöver göras. Jag ser mig själv sitta på golvet med soffbordet som stöd för ryggen. Jag tittar ner på mina händer med en avsky i ansiktet, jag ser hur jag äcklas och mår illa av mig själv. Jag ser hur det sakta rullar en tår fylld av besvikelse, rädsla och uppgivenhet längs min kind. Det påverkade mitt spelande, min källa till lugn, min oas. Jag tar mig in i min kropp igen, tvingar mig till djupa andetag och ställer mig upp på något skakiga ben med tveksam balans. Tänker att det löser sig alltid. Det löser sig. Alltid. Men snälla, inte mina händer. Vad som helst, men inte händerna.
7 kommentarer / Kommentera [ Permalink ] - Hissa (12) - Dissa (12)
Testföreläsning nr#1
Jag slängde iväg ett sms och frågade om någon ville lyssna.. Kategori: Föreläsning
Spontant såhär en Måndagskväll tänkte jag köra igenom min föreläsning som ska hållas för första gången här om ett litet tag. Slängde iväg ett sms till ett antal berörda parter för att se om någon hade vägarna förbi och kunde stanna för en timmes tid och lyssna på vad jag hade att säga. Vilken respons! Jag är chockad och rörd till tårar, även om det till en början blev lite tjafs och fick dela på ett par i publiken så det inte skulle störa de andra, kände jag mig ändå nöjd med framförandet.. Kul!
Jag var tvungen att ta en bild för att visa er hur hängivna de är, se glöden i deras ögon, glädjen i deras leenden.. Så stort, så starkt.
7 kommentarer / Kommentera [ Permalink ] - Hissa (11) - Dissa (10)
Nattjobb...
...på Årsta balkongkontor! Kategori: Vardag
Vi sitter på balkongen, jag börjar sedvanligt rista mina ben för att jag har ont.. Robin säger "Sådär gjorde jag när jag va liten och var bajsnödig.. Har du testat det? Att bajsa alltså"... Nej Robin, det har jag inte, ska fråga läkarna om det är värt ett försök...
7 kommentarer / Kommentera [ Permalink ] - Hissa (10) - Dissa (10)
Mår fint.
Kategori: Bokskrivande
"Det går att känna morfinets framskridande i musklerna. Armar och ben blir direkt tyngre att lyfta och kroppen blir svår att styra över. Ögonlocken och hjärnan är tyngst att hålla upprätt, framför allt för att jag inte själv kan råda till etthundra procent över min kropp längre, vill bara lägga ihop ögonlocket och stänga hjärnan för en stund. Jag flyter ut från min krop, tar distans och ser dessa ömma och vårdande människor sitta där vid min sida och hur jag inte kan styra min kropp längre. Jag känner mig som en treårig liten pojke igen, står på tå och sträcker upp armarna, men når ändå inte riktigt. Utstöter några stavelser till frustration och någon placerar sina handflator vid mina armhålor och lyfter upp mig från golvet. Låter mig låna deras ben att stå på ett tag, för att nå upp, för att orka. Jag är barnet som står på sin pappas fötter för att kunna dansa i takt."
En dag ska jag börja skriva glada saker också. Måste tillägga att i grund och botten, även om det är ett tungt stycke, igger där mycket kärlek och känsla bakom det från min sida. Det är ett positivt stycke för det har, i slutändan, gett mig oerhört mycket.
Inga kommentarer - Kommentera [ Permalink ] - Hissa (11) - Dissa (11)
Sjukdomen...
...och Egon, den vilseledde trombocyten utan arbetsmoral. Kategori: Vardag
Jag tänkte plita ner några ytterst enkla rader för er om vad det egentligen är som är fel på mig. Många av er har sett mig på diverse bilder från tillställningar runt omkring i Sverige där jag roat mig, varit som en i mängden. Här kommer sidan som ni inte sett.
VS 
När jag föddes hände något, det blev fel i produktionslinjen någonstans, och då tänker jag inte direkt på själva produktionstillfället. Faktum är att det fördrar jag att låta bli att tänka på över huvud taget. Jag tänker inte dra någon lång och krånglig historia, det sparar jag till boken. I korta drag föddes jag med sjukdomen Wiskott-Aldrich som är en ärftlig immunbristsjukdom som påverkar både immunförsvar och blod. För er som vill bli extra mycket insatta kan jag hänvisa till en lång utläggning av Socialstyrelsen HÄR.
Det ska tilläggas att de första 18 åren av mitt liv var inte detta min diagnos, åtminstone tyckte inte sjukhuset i Lund det. Alla långdragna infektioner jag hade kändes det som man förklarade bort med ordet otur och tänkte inte mer på det. Däremot när jag sen kom till Göteborg och fick prata med Dr. Anders Fasth blev jag en mer upplyst människa.
Under åren som gått är det främst mitt skelett och min blödningsbenägenhet som ställt till med bekymmer för mig. Jag har nämligen inga blodplättar (trombocyter) vilket gör att jag blöder väldigt mycket och väldigt lätt, dvs. hockey, fotboll, rugby osv. är inga jättelämpliga sporter. Jag får väldigt ofta blåmärken, blöder mycket i näsan och sådär. Detta är dock inte det största av bekymmer, en blödning här och där har väl aldrig skadat... Däremot har jag ett förhöjt tryck inuti mitt skelett, troligtvis pga. att benmärgen försöker producera trombocyter och skapar således det höga trycket (kan ge en mer avancerad förklaring vid annat tillfälle). Detta genererar såklart smärtor, smärtor som jag nu haft i fler år än jag kan komma ihåg och som jag ständigt medicineras mot.
Sjukdomen går lite i skov, vissa perioder mår jag lite bättre och vissa perioder orkar jag nätt och jämt gå upp ur sängen. Detta är för många väldigt svårt att greppa, jag ser ju så frisk ut. Vissa dagar känner jag mig frisk också och kan ut och motionera lite, men det kommer inte allt för sällan med en rätt saftig prislapp. Jag kommer i den mån jag har möjlighet att, här på bloggen, skildra hur mitt liv kan pendla.. Lite som ni ser på bilderna ovan. Bilden till vänster är efter ett antal månader på sjukhus och den andra bilden är nu för ett par dagar sedan. De två bilderna ger faktiskt en bra bild på hur variationen i mitt liv är.
Här fick ni åtminstone en liten, kort, beskrivning om vad jag innebär. En dag ska jag presentera er för Egon också, den vilseledde trombocyten med en inte så traditionell arbetsmoral... Det blir en spännande dag.
/E
3 kommentarer / Kommentera [ Permalink ] - Hissa (10) - Dissa (10)
Behandlingsdag!
Kategori: Vardag
Då var det dags, andra inlägget.. Jag sitter just nu uppkopplad till en maskin som med ett sövande ljud säger "kluckluckluckluck" och pumpar medicin rakt in i mitt hjärta för att sen ta sig vidare runt i kroppen. Varannan vecka utsätter jag mig för det här, för medicinen som förändrade mitt liv fullständigt. Jag tänkte ni skulle få följa med på en liten rundtur över hur det kan se ut helt enkelt. Vi börjar med första bilden här.
/Erik
5 kommentarer / Kommentera [ Permalink ] - Hissa (10) - Dissa (9)
Bokens inledning...
Kategori: Bokskrivande
Ett tusen ett, ett tusen två, ett tusen tre. Mitt huvud går på tomgång och tanken på att skriva en inledning på något som inte än har avslutats är främmande men samtidigt förväntansfullt spännande. Sätter mig på min lilla plätt till altan i nattmörkret, tänder lite ljus och häller upp en kopp te. Tittar ut över ägorna och funderar på hur jag kom hit, vilken väg jag tagit och vilka hinder som gäckat mig. Tar en klunk te och känner smakexplosionen i munnen av fräscha bärnyanser. Försöker minnas tillbaka, förstå och begrunda. Idag känner jag mig till freds med min situation och hur pusselbitar successivt filats till för att passa in i ramen, det är trots allt därifrån jag fått arbeta och således utgå ifrån. Går inte pusselbiten i symbios med de kringliggande bitarna filar man till och retuscherar för att går vidare, utan att för den sakens skull rationalisera eller förneka hindret i fråga.
Förpassar mig till flygeln för att samla mina tankar kring mitt motiv och mål med den blivande boken. För vem skriver jag? Vem vill lyssna och höra vad jag har att säga? Är det relevant? Många är frågorna och jag hoppas att när jag skrivit färdigt har jag fått svar på, om inte samtliga så åtminstone ett par av frågorna. Jag börjar med att skriva en inledning. Någon anser att det är fel väg att gå. Inledningen ska spegla boken och för att skriva en bra inledning måste man ha skrivit färdigt boken. Jag hänvisar till att jag tidigare i livet alltid bara fått en inledning, blivit tvungen att acceptera den och sen fått göra det bästa av situationen som kom därutefter. Jag vill att den här boken ska vara på samma vis, spontan men ändå präglad. Jag vill via litterära beskrivningar förmedla en känsla, en känsla jag själv en gång känt och jag nu upplever på nytt.
Här sitter jag nu, framför vad som i mina ögon är världens finaste instrument och möbel, jag lägger mina händer på dess benvita tangenter och pressar försiktigt men ändå bestämt ner tangenterna som tillsammans bildar ett enkelt C. Håller nere pedalen och släpper taget, låter tonerna klinga ut. Det tar en lång stund innan tonerna lämnat mitt vardagsrum och försvunnit i tomma intet, men känslan finns kvar. Jag upprepar, och upprepar, och upprepar. För varje gång jag hör luften absorbera tonerna, minns jag mer och mer. Alla undanstoppade minnen dyker upp när tystnaden uppstår. Jag ser deras ansikten och hör deras skratt, tyvärr stannar det inte där.
Jag minns det som vagt men ändå välfokuserat på samma gång, pappan stegar sakta fram till kistan i sin svarta kostym med sin vita slips. Han tillsammans med några andra lyfter nu upp dotters kista och vänder sig om mot oss. Vi, den lyckligt ovetande folkhopen som kommit för ett sista farväl. Lyckligt ovetande om hur det är att vara i hans situation. I den här stunden öppnar han hela sitt hjärta för oss, han kastar det på marken och låter oss ta hand om det. Hans alltid glada ansikte hade nu förvandlats och skapat en högröd förgråten nyans. Jag ser genom mina barnaögon en pappas förvridna ansikte när han sakta går längs kyrkans gång bort till de stora massiva ekdörrna och likbilen utanför. Vid sin sida har han den, träknippet som minutiöst blivit ihopsatt för att frakta något värdefullt, för att vördnadsfullt sänkas ner eller eldas upp. Tinget jag senare skulle avsky med hela mitt väsen, minikistan med min nyligen avlidna vän inuti.
Jag var tio år och tyckte det var vackert men ändå väldigt tragiskt. Försökte sätta mig in i deras situation redan då, försökte se mina föräldrar eller bröder i kista och förstå förtvivelsen. Många gånger har jag i frustration ifrågasatt mina föräldrars val att tillåta mig att följa med på begravningarna för jämnåriga vänner. Idag känns det som en självklarhet, tragiskt nog nästan rutinmässigt.
Framför mig står noten Superman av Robin Thicke, vacker låt, med vacker text. Jag blir inspirerad och känner det skölja över mig, försöker ta ett djupt andetag och distansera mig till min kropp och förstå vad jag vore utan alla, idag, döda barn jag mött under mina 23 år. Jag ska inte ljuga, trots deras ringa ålder är de här barnen och deras öde som gett mig mest och format mig till den jag är. Det här mitt liv, min historia. Dörren står öppen för dig och du är välkommen in till det somliga kallar livsöde, jag föredrar att kalla det vardag, för jag är född så här.
6 kommentarer / Kommentera [ Permalink ] - Hissa (13) - Dissa (12)